Preg.mo. dott. Luca Zaia 28 marzo 2018
Presidente
Regione del Veneto
presidenza@regione.veneto.it
Preg.mo Sig. Luca Coletto
Assessore alla Sanità e alla Programmazione Socio-Sanitaria
Regione del Veneto
assessore.coletto@regione.veneto.it
Preg.mo dott. Domenico Mantoan
Direttore Area Sanità e Sociale
Regione del Veneto
domenico.mantoan@regione.veneto.it
Oggetto: Assistenza alle persone con diabete che vivono nel Veneto
Illustrissimi Presidente, Assessore e Direttore
vi scriviamo come coordinatori delle circa 40 Associazioni di Volontariato che operano nella Regione del Veneto per tutelare gli interessi delle circa 300 mila persone affette da diabete e dei loro familiari, in totale ben oltre 1 milione di persone. Scriviamo per esprimere la preoccupazione che sta montando fra tutte queste persone nell’apprendere che il modello di cura del diabete che si è affermato nel Veneto come uno dei migliori del Paese e del mondo viene messo in questo momento in discussione. Desideriamo nel contempo manifestare lo sconcerto di noi tutti nel vedere stravolgere quanto la Regione ha legiferato (legge n. 24 del 11 Novembre 2011) e deliberato negli ultimi anni (DGR n. 3485 del 17 Novembre 2009; DGR n. 2245 del 27 Novembre 2014; DGR n. 759 del 14 Maggio 2015), in accordo anche con leggi nazionali (n. 115 del 1987) e con il Piano Nazionale Diabete redatto dal Ministero della Salute nel 2012, approvato dalla Conferenza Stato Regioni il 6.12.2012 e immediatamente recepito dalla Regione Veneto con DGR n. 8 del 9.1.2013.
Preoccupazione e sconcerto derivano dalla lettura attenta della bozza di un documento che la Direzione della Programmazione Sanitaria – Unità Organizzativa Cure Primarie e Strutture Socio-Sanitarie Territoriali -ha recentemente presentato ad una riunione della Commissione Diabetologica Regionale e fatto successivamente circolare. Un documento che presenta le linee operative per l’attuazione del PDTA per la gestione del paziente con diabete di tipo 2 (di cui alla DGR n. 759/2015). Un PDTA condiviso a suo tempo anche con le associazioni dei pazienti, oltre che coi vari professionisti coinvolti nella cura (medici di famiglia e specialisti). Un PDTA che nella sua attuale formulazione, così come ci è stato presentato seppur ancora in bozza, di fatto stravolge nei passaggi chiave l’originario impianto condiviso, disconoscendo la gestione
integrata fra medico di famiglia e centro diabetologico come modello unico e irrinunciabile per la cura del diabete, da applicare fin dal momento della diagnosi della malattia in tutti i pazienti al fine di prevenire le temibili, invalidanti e talora letali complicanze del diabete. Complicanze che, in base ai dati epidemiologici, causano ogni anno nel Veneto circa 4000 infarti, circa 4000 ictus, circa 4000 mila scompensi cardiaci, circa 800 amputazioni, circa 150 avvii di terapia dialitica per insufficienza renale terminale, oltre che importanti deficit della vista e molte altre complicanze in numerosissime persone e che ogni anno portano al decesso di circa 10 mila cittadini veneti. Numeri impressionanti che speriamo siano abbattuti in un futuro non lontano. Un obiettivo che può essere perseguito solo se gli specialisti del settore, operanti nei centri diabetologici, partecipano alla cura del maggior numero possibile di persone con diabete, affiancando fattivamente e non solo virtualmente i medici di famiglia. D’altro canto, dati raccolti nel Veneto, in Piemonte e in Lombardia mostrano chiaramente che quando viene effettivamente applicata la gestione integrata, cioè quando le persone con diabete sono visitate anche nei centri diabetologici, la mortalità per tutte le cause è ridotta del 20%. Un dato da guardare con soddisfazione a conferma della bontà dell’assistenza erogata e da non trascurare nella programmazione sanitaria.
La bozza di documento che ci è stata presentata invece di essere coerente con leggi nazionali e regionali e con le delibere della Regione, ivi compreso il PDTA di cui alla DGR n. 759 del 2015, prevede il coinvolgimento diretto dei centri diabetologici con una visita specialistica presso le loro sedi solo in caso di importante scompenso metabolico e/o di comparsa di severe complicanze, con una suddivisione artificiosa e clinicamente ingiustificata dei pazienti tra coloro che sarebbero adatti ad un “percorso di base” e coloro che dovrebbero seguire un “percorso specialistico”, con una dicotomica attribuzione dei primi al “setting della medicina generale” e dei secondi al “setting delle cure specialistiche”. Viene disconosciuto in questo modo il principio secondo il quale il team specialistico dovrebbe agire fin dall’inizio della malattia, accanto al medico di famiglia, con una presa in carico condivisa di tutti i pazienti con diabete per prevenirne la progressione e minimizzare la comparsa delle complicanze. E’ un aspetto questo ritenuto da noi di particolare rilevanza in quanto il centro diabetologico dovrebbe partecipare alla prevenzione delle complicanze e non intervenire quando queste si siano già manifestate, in quanto, a dirla tutta, un sistema di cura che fa intervenire lo specialista al momento della comparsa delle complicanze certifica il proprio insuccesso.
In questo modo, inoltre, si creano:
a) discriminazioni fra chi è affetto da altre patologie acute e croniche, per le quali non è in discussione l’intervento dello specialista e chi ha il diabete tipo 2 che sarebbe ammesso, sulla base di questo nuovo impianto del PDTA, alle cure specialistiche solo quando affetto da malattia già evoluta in complicanza;
b) limitazioni nell’accesso a farmaci e tecnologia moderna, prescrivibili solo dagli specialisti, a quei pazienti che non sono assistiti anche nei centri diabetologici. Una visione, oltre che iniqua per disparità di accesso, anche miope e gravata da gravi conseguenze, assolutamente inaccettabili.
Chiediamo quindi con fermezza che la bozza del documento sia emendata e divenga coerente con le leggi nazionali e regionali e con tutte le delibere regionali emanate, in tema di diabete.
Chiediamo che, salvo impedimenti assoluti, tutte le persone con diabete residenti nel Veneto possano avvantaggiarsi anche delle cure specialistiche. Attualmente le cure specialistiche sono erogate solo a circa la metà dei diabetici veneti, con una percentuale di casi assistiti nei centri diabetologici che si è fortemente ridotta rispetto al passato e che continua a calare nonostante le circa 20 mila nuove diagnosi di diabete fatte ogni anno.
Nella bozza leggiamo che nel “percorso di base” è prevista per il paziente una condivisione delle scelte terapeutiche con il centro diabetologico ma non è prevista una visita. E’ previsto l’invio di un report ma nulla più. Facciamo notare che condividere una scelta terapeutica e stendere un piano di cura individuale non può basarsi sulla semplice visione di referti di esami inviati per via telematica riguardanti una persona
mai vista o visitata ma deve consistere in un incontro diretto con lo specialista durante il quale raccogliere dettagliate informazioni cliniche anche a seguito di visita medica. Fra l’altro la consulenza telematica al momento non è prevista fra le prestazioni erogate dal SSN e dovrebbe essere messa a norma dal punto di vista medico legale ed economico.
Si ritiene, inoltre, necessario sottolineare il fatto che nella bozza di PDTA non si fa mai riferimento alla COMPLIANCE del paziente, particolarmente necessaria in soggetti con diabete, in quanto la mancata aderenza alle cure, in una patologia basata prevalentemente sull’AUTOGESTIONE QUOTIDIANA, porterebbe ad un quasi certo fallimento terapeutico. In questo contesto diviene necessaria la figura professionale dello psicologo che garantisca una maggior presa di consapevolezza del paziente stesso.
Il diabete, come è noto, è una delle principali voci di spesa della sanità a livello mondiale con un’incidenza del 15-17 % circa sul totale delle spese e la comparsa di complicanze dovute a questa patologia fanno crescere anche del triplo i costi di ricovero di questi pazienti, anche in presenza di altre patologie intercorrenti o conseguenti.
Per concludere, non si dimentichi che al momento non esistono strumenti informatici di condivisione delle cartelle cliniche tra medici di famiglia e centri specialistici e che il fascicolo sanitario elettronico non sarà in grado di risolvere tutte le problematiche. L’erogazione di una consulenza telematica, per inciso, non necessariamente è più breve di una visita vera e propria mentre è indubbiamente più soggetta a possibili malintesi ed errori. Malintesi ed errori che le persone con diabete del Veneto non possono permettersi.
Si potrà accettare che le visite mediche ai centri diabetologici siano in futuro inframmezzate da consulenze telematiche e abbiano intervalli variabili da caso a caso ma non possiamo accettare che al momento della diagnosi i pazienti con diabete non siano inviati ai centri per una presa in carico condivisa e per una vera e propria gestione integrata consapevole. Così come non si può condividere che siano poi inviati ai centri diabetologici solo quando la glicemia abbia raggiunto valori importanti fuori range (fra 200 e 350 mg/dl) o siano presenti complicanze severe. Prevedere a priori l’insorgenza di complicanze è una posizione non accettabile e il sistema di cura dovrebbe essere organizzato per evitare che ciò accada. Il medico di famiglia non è uno specialista e non potrà mai sostituirsi a quest’ultimo. Potrà essere complementare allo specialista, potrà condividere con lo specialista la cura ma non potrà rimpiazzarlo.
Lo prevede la normativa nazionale, quella regionale, le delibere regionali ed è un diritto inalienabile del diabetico.
Per quanto sopra esposto chiediamo un incontro urgente con le SS.VV. per presentarvi anche verbalmente le nostre preoccupazioni, il nostro sconcerto e la nostra richiesta di non deviare da quanto in precedenza deliberato e da un sistema di cura (quello veneto, che molti ci invidiano) che, invece di essere modificato in peggio, dovrebbe essere potenziato per includere tutti coloro che al momento ne restano esclusi.
Le risorse risparmiate nell’area del diabete con varie operazioni alle quali abbiamo prestato il nostro consenso (es. dotazione più razionale dei dispositivi per l’autocontrollo glicemico) potrebbero almeno in parte restare nell’area dell’assistenza diabetologica per rafforzare i centri diabetologici e applicare così il dettato delle leggi e delle delibere regionali. L’appropriatezza c’è e la sostenibilità pure.
Si rimane in fiduciosa attesa di un cortese cenno di riscontro.
Ringraziando per l’attenzione, si coglie l’occasione per porgervi i più cordiali saluti.
Bertaggia Manuela Fabiano Marra
Coordinatrice Associazioni del Veneto Rappresentante pazienti in età pediatrica